Lauren Palmer tenía nueve años cuando su madre la llamó a ella y a sus medio hermanos a una reunión familiar y les dio la noticia que definiría y devastaría el resto de sus vidas. Con el rostro ceniciento, Barbara Palmer les dijo que ella y su esposo habían sido infectados con el VIH.
Stephen Palmer, un hemofílico grave, contrajo el virus después de recibir productos sanguíneos contaminados y sin saberlo lo transmitió, junto con la hepatitis C, a su esposa. “No sabía qué era esta enfermedad, pero rompí a llorar porque sabía que ella iba a ir al hospital y no iba a mejorar”, dijo Palmer.
En cuestión de semanas, en agosto de 1993, ambos padres murieron: primero Stephen y ocho días después Barbara, ambos en el Hospital John Radcliffe, en Oxford.
Los medio hermanos de Palmer, de 13 y 17 años en ese entonces, fueron a vivir con su padre biológico en Wiltshire, mientras que ella se mudó con la hermana de su madre y su familia en West Sussex. Solo vería a sus hermanos durante las vacaciones escolares. Ella dice que tuvo una vida familiar terrible sin apoyo y le dijeron que nunca podía hablar sobre cómo murieron sus padres debido al estigma asociado al SIDA. No se le permitió asistir al funeral de su madre.
Palmer es una de las cientos de niños que han perdido a sus padres debido al escándalo de la sangre contaminada, y ninguno ha recibido ninguna compensación del estado.
La semana pasada, The Sunday Times inició una campaña que pide un acuerdo completo y justo para las víctimas del escándalo tras la publicación de un informe de una investigación pública que se espera en cuestión de semanas. Estamos buscando un organismo independiente presidido por un juez para supervisar las indemnizaciones inmediatas a las víctimas, así como a las parejas, hijos, padres y, en algunos casos, cuidadores de aquellos que han fallecido.
La investigación está examinando las muertes de más de 3,000 personas infectadas con condiciones como el VIH y la hepatitis C después de recibir productos sanguíneos contaminados, incluidos de usuarios de drogas, prisioneros y trabajadores sexuales, provenientes de Estados Unidos.
Hace más de un año, un informe provisional de la investigación, presidida por el exjuez del Tribunal Superior Sir Brian Langstaff, concluyó que el gobierno tiene una “obligación moral” de compensar adecuadamente a aquellos que fueron infectados y afectados por el escándalo.
Pero no ha pasado nada.
La semana pasada, se les dijo a los diputados que el NHS tiene “problemas muy graves de índole criminal y ética” que responder tras las revelaciones de The Sunday Times de que se experimentó con niños utilizando productos sanguíneos infectados. Hoy estamos contando las historias de otro grupo de niños: aquellos huérfanos porque sus padres murieron a causa de la sangre contaminada.
La campaña ha sido respaldada por más de 230 políticos. Sin embargo, esta semana el gobierno buscará anular una enmienda al Proyecto de Ley de Víctimas y Prisioneros que requiere que los ministros establezcan un organismo de compensación dentro de los tres meses posteriores a su entrada en vigor. Antes de Navidad, el gobierno estaba tan preocupado por el efecto que esto podría tener en el margen financiero del presupuesto de primavera que los jefes de disciplina dijeron a los conservadores rebeldes que no habría recortes de impuestos si apoyaban la enmienda de Dame Diana Johnson, diputada laborista. Al final, el gobierno perdió por cuatro votos, la primera derrota de Rishi Sunak en la Cámara de los Comunes.
Ahora el gobierno quiere eliminar el plazo en la Cámara de los Lores.
Este fin de semana, ahora con 40 años y hablando desde su casa en Bristol, Palmer dijo que si bien la compensación nunca podría compensar la pérdida de sus padres, no tener apoyo familiar había hecho imposible que pudiera comprar una casa y el dinero le habría ayudado.
Pasó gran parte de su infancia estudiando en su habitación para no ser una carga para sus familiares. Se fue de casa a los 17 años para vivir con un amigo de la familia y, aunque completó un título de fundación en arte en el Chichester College, dice que la falta de apoyo financiero la frenó y trabajó en varios empleos en tiendas y cruceros. Palmer ha ahorrado desde entonces para estudiar una licenciatura en ciencias forenses, que está a punto de completar este verano.
La compensación también habría sido un reconocimiento de lo que les sucedió a sus padres. “Es realmente la única forma en que se pueden reconocer las vidas que han sido tan desesperadamente truncadas”, dijo.
En las décadas de 1970 y 1980, alrededor de 1,250 personas se infectaron con el VIH después de recibir productos sanguíneos contaminados conocidos como factor VIII. Esto incluyó a 380 niños, muchos de los cuales fueron utilizados como cobayas en ensayos médicos para probar la “infectividad” y seguridad de los nuevos productos sanguíneos.
Stephen Palmer probablemente se infectó con el VIH cuando participó en un ensayo en la Escuela Treloar, en Alton, Hampshire. La escuela, uno de los principales centros de Inglaterra para el cuidado de niños discapacitados, se convirtió en un campo de pruebas médicas. De los 122 niños con hemofilia que asistieron en los diez años posteriores a 1975, solo quedan 30 con vida.
Se cree que recibió la dosis mortal de factor VIII mientras participaba en un “ensayo de profilaxis a doble ciego”, un estudio con participantes sanos a los que se les administraron placebos, a principios y mediados de la década de 1970.
Su hija ha visto un documento que confirma que participó en un ensayo e incluye sus iniciales y fecha de nacimiento. También hay detalles de otros seis participantes, todos ya fallecidos.
Se entiende que fue supervisado por el Dr. Anthony Aronstam, un hematólogo que se convirtió en director del centro de hemofilia de Treloar en 1977. Aronstam, quien también ha fallecido desde entonces, ha sido vinculado a muchos ensayos en la escuela que en su mayoría se realizaron sin el consentimiento o conocimiento de los alumnos o padres. Estaba emocionado por el potencial de avances médicos. En una reunión de la Autoridad de Salud Regional de Wessex el 28 de marzo de 1979, enfatizó la “necesidad de investigación, ya que la concentración de hemofílicos encontrada en Treloar es única en Gran Bretaña”.
Palmer dijo: “Te deja el corazón un poco parado cuando ves los detalles del ensayo en blanco y negro. Es otra pieza del rompecabezas”.
El padre de Chris Cornes, Garry, también asistió a Treloar y murió antes del undécimo cumpleaños de su hijo. Contrajo el VIH y la hepatitis C a partir de sangre infectada, aunque no se sabe si fue utilizado en un ensayo. Él y sus seis hermanos, de los cuales cinco eran hemofílicos, eran conocidos por los vecinos como la “familia del SIDA”.
Lee, la madre de Cornes, descubrió que había contraído el VIH de Garry Cornes cuando estaba embarazada de siete meses de Chris. Ella había deseado desesperadamente tener un hijo y los médicos le dijeron que había un cincuenta y cincuenta de posibilidades de que se infectara. El riesgo no valió la pena, algo que afectó profundamente a Garry. En una entrevista con Central Television, dijo: “Me siento como un asesino. Soy un asesino. La he matado”.
Murió el domingo del Día del Recuerdo en 1992, un año después de que él y Lee se casaran. Tenía 26 años. Lee murió ocho años después.
Chris inicialmente fue a vivir con su abuela materna, pero a los 13 años se mudó con su tía y su medio hermano, Robert. A los 16 años, decidió irse y valerse por sí mismo. “Realmente no pude lidiar con lo que me había sucedido”, dijo. “No le hablé a nadie al respecto hasta que fui mucho mayor. Tuve que distanciarme del resto de la familia porque era demasiado doloroso estar cerca de ellos”.
Pasó su adolescencia en albergues para personas sin hogar con apenas suficiente dinero para comida y ropa. Fue apuñalado dos veces y quedó ciego de su ojo izquierdo.
El ex gerente de cuentas, de 34 años, que vive en Northfield, Birmingham, todavía lucha hoy en día y ha estado desempleado durante los últimos años debido al efecto de la tragedia en su salud mental. Su relación con su pareja se ha deteriorado y sufre de depresión e insomnio.
Dijo: “Tuve que convertirme en un hombre en el momento en que mi mamá murió, pero nunca me he recuperado realmente de la tragedia de perder a ambos padres cuando era un niño pequeño. Arruinó mi vida y sufro todos los días como resultado. Mi vida ha sido una batalla constante para alimentarme a mí mismo y a mis dos hijos, y a menudo me cuesta funcionar debido al impacto que ha tenido en mi salud mental. Siento que lo he perdido todo y ver a mis hijos cada fin de semana es lo único por lo que vivo. Desearía que mi mamá todavía estuviera aquí y me mata todos los días que no lo esté.
“Nada compensará la pérdida de mis padres, pero espero que el gobierno reconozca el impacto que esta tragedia ha tenido en los hijos de aquellos afectados que han quedado atrás”.
Recuerda claramente a su madre: “Solía mimarme. Era como si estuviera tratando de compensar el hecho de que ella y papá no iban a estar aquí por mucho tiempo”. Tiene menos recuerdos de su padre “excepto por una imagen vívida de nosotros juntos cuando él estaba muriendo en la cama”.
A diferencia de los chicos de Treloar, el padre de Tony Farrugia, Barry, solo tenía hemofilia leve. En 1977 fue tratado en el Hospital Universitario de Gales por una hemorragia que sufrió mientras navegaba con sus hijos. Fue atendido por el profesor Arthur Bloom, uno de los principales hematólogos de Gran Bretaña y arquitecto de los ensayos clínicos secretos que se estaban llevando a cabo en hemofílicos. Bloom le dio factor VIII por primera vez. Farrugia ahora cree que su padre fue un “Pup”, uno de los “pacientes previamente no tratados” utilizados como cobayas sin saberlo por Bloom y otros para investigaciones experimentales.
También ha descubierto documentos que muestran que Bloom trató a su padre con sangre de un lote infectado en 1980. El mismo lote mató al menos a otras cuatro personas, incluido Kevin Slater, el primer hemofílico en morir de SIDA.
Nueve años después del accidente en el bote, Barry Farrugia murió de SIDA a los 37 años. Era paciente del Royal London Hospital en Whitechapel, donde fue internado con demencia relacionada con el SIDA. Su hijo recuerda haberlo visitado cuando estaba encarcelado. “Estaba terriblemente delgado, realmente, realmente delgado, y para un hombre de seis pies y dos pulgadas, eso fue bastante impactante de ver”, recordó. “Así que, él no comía, pero nosotros… compramos helado y fuimos al jardín del hospital, y mi papá me pidió un poco de helado.
“Se lo entregué, y la enfermera me detuvo y dijo: ‘No puedes compartir eso con él’. Tenía… candidiasis y tenía muchas úlceras en la boca, que podrían haber estado sangrando. Así que, lo entiendo, pero es bastante difícil a esa edad que te digan que no puedes compartir un helado con tu papá”.
Él y su hermano gemelo David tenían 14 años cuando su padre murió. Fueron colocados en hogares infantiles separados por casi 100 millas y no se volvieron a ver hasta que cumplieron 18 años. Su madre había dejado a su padre cuando tenían 18 meses de edad y Tony no ha tenido una relación significativa con ella desde entonces. Desde entonces se ha convertido en activista y dirige un grupo de apoyo, la Generación